Lek na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest jednym z najdroższych leków świata. W Polsce terapię taką prowadzą 33 szpitale. Dołączył do nich Mazowiecki Szpital Specjalistyczny w Radomiu.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna. Za jej powstanie odpowiada brak genu SMN1, który jest odpowiedzialny za pracę neuronów zapewniających prawidłowe funkcjonowanie mięśni i ruchu. Choroba powoduje postępującą i nieodwracalną utratę tych neuronów, co wpływa na czynność mięśni i problemy nawet z najbardziej podstawowymi czynnościami, takimi jak połykanie czy oddychanie. Jeszcze niedawno chorzy na SMA cierpieli z tego powodu na całkowitą niewydolność oddechową. Teraz dzięki odpowiedniej terapii proces można znacznie spowolnić.
W Polsce refundowana jest terapia nusinersenem, który trzeba przyjmować już stale. Nusinersen pozwala na zahamowanie zaniku neuronów ruchu. By jednak dotrzeć do neuronów ruchowych, lek ten musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej. Od 1 stycznia 2019 r. nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce.
– Mazowiecki Szpital Specjalistyczny w Radomiu podpisał umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na realizację programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” na okres od 10 marca 2022 r. do 31 grudnia 2025 r. Obecnie trwa procedura kwalifikacji pacjentów chcących z niego skorzystać. To proces wymagający czasu, ponieważ kryteria narzucone przez NFZ są skomplikowane – wyjaśnia Karolina Gajewska, rzeczniczka prasowa MSS.
Z danych dostępnych na stronie internetowej Fundacji SMA wynika, że w Polsce tę terapię prowadzą 33 szpitale. 16 z nich podaje preparat tylko dzieciom, pozostałe, w tym również szpital na Józefowie, tylko dorosłym.
Fundacja SMA podaje, że obecnie w Polsce żyje ok. 1 tys. chorych na SMA, a co roku rodzi się blisko 45–55 dzieci, u których w pewnym momencie życia pojawi się rdzeniowy zanik mięśni. 30–40 z nich będzie miało ostrą postać SMA.
Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".
Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.
§1. Rekord Grupa Mediowa sp. z o.o., zwana dalej Administratorem udostępnia swoim użytkownikom możliwość nieodpłatnego korzystania z Forum Internetowego w serwisie www.cozadzien.pl zwanym dalej Forum, w celu zamieszczania komentarzy i opinii na tematy zamieszczonych publikacji oraz związanych z nimi wymianą poglądów i dyskusją.
§2. Dostęp do Forum posiadają wszyscy użytkownicy publicznej sieci Internet, którzy korzystają z serwisu www.cozadzien.pl zwani dalej Uczestnikami Forum. W celu zamieszczenia komentarza pod publikacją Uczestnik Forum po zapoznaniu się z treścią Regulaminu Forum wypełnia treść w ramce dostępnej pod publikacją wraz z podpisem. Uczestnik Forum może także wyrażać swoje opinie poprzez głosowanie tzw. „łapkami” pod zamieszczonymi komentarzami, które to głosy zliczane są w sposób automatyczny i aktualizowane przy kolejnych odsłonach strony.
§3. Uczestnik Forum publikuje swoje komentarze i opinie wyłącznie na własną odpowiedzialność. Administrator nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Uczestników Forum na łamach Forum.
§4. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści sprzecznych z prawem, naruszających prawa osób trzecich, zawierających treści pornograficzne, wulgarnych lub obscenicznych, wzywających do nienawiści rasowej lub wyznaniowej lub etnicznej, naruszających godność człowieka, nawołujących do przemocy czy też propagujących przemoc w świecie rzeczywistym.
§5. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści uznanych powszechnie za naganne moralnie, niezgodnych z zasadami współżycia społecznego, zawierających hejt, będących pomówieniami czy też celowo obraźliwych, w tym także oskarżeń i opinii szkalujących Administratora oraz naruszających dobre imię jego firmy, mediów, właścicieli i pracowników.
§6. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści zawierających przekazy reklamowe, linki innych serwisów, treści będących reklamą, spamem oraz niezamówioną informacją handlową. Uporczywe zamieszczanie powtarzających się treści pod wieloma publikacjami a także komentarze nie związane w żaden sposób z publikacją i zbędne z uwagi na przedmiot dyskusji będą traktowane jako spam.
§7. Administrator zastrzega sobie prawo do usuwania treści, o których mowa w par. 4, 5 i 6 Regulaminu Forum a także innych wypowiedzi uznawanych przez niego za uciążliwe, jak również prawo do blokowania uczestnictwa w Forum w stosunku do osób naruszających postanowienia par. 4, 5 i 6 regulaminu. Wydawca może również przekazać pozostające w jego posiadaniu dane Uczestników Forum sądowi, prokuraturze, policji i innym uprawnionym organom państwa na potrzeby prowadzonych przez nie postępowań.
§8. Administrator prowadzi moderację automatyczną przez system antyspamowy wyposażony dodatkowo w filtr wulgaryzmów, który odpowiada za usuwanie treści zakwalifikowanych do tych kategorii. Moderacja ręczna stosowana jest w wyjątkowych przypadkach po analizie zgłoszeń wynikających z naruszeń par. 4, 5 i 6 oraz pozostałych zapisów regulaminu.
§9. Administrator zastrzega sobie prawo do wyłączenia Forum z treści prowadzonego przez siebie serwisu lub zmianę sposobu dodania komentarza w innych opcjach dostępnych pod ramką wpisu a także wyłączenia możliwości komentowania dla poszczególnych publikacji bez podawania przyczyn takiego działania.
§10. Administrator dołoży wszelkich starań w celu zapewnienia prawidłowego działania Forum oraz udzieli pomocy w rozwiązywaniu problemów dotyczących jego funkcjonowania.
§11. Uczestnicy Forum poprzez umieszczenie swoich komentarzy i opinii na stronach Forum zobowiązują się do przestrzegania Regulaminu Forum.
§12. Regulamin niniejszy obowiązuje od momentu jego opublikowania. Administrator zastrzega sobie prawo do wprowadzania zmian w niniejszym regulaminie. Wszelkie zmiany stają się obowiązujące w momencie ich opublikowania na stronie www.cozadzien.pl
